25 octobre 2009
Annie, te souviens-tu... qu'il faut bien vivre
Je vient de finir Annie te souviens-tu de Léo Bardon. On me l'avait recommander pour l'image de la maladie d'Alzheimer et de l'accompagnement par les proches qu'il véhicule. Personnellement, je ne connaît pas Annie Girardot. Je vais assez peu au cinéma et n'ai pas de télévision. Du coups, je suis assez peu sensible au coté people et biographique du livre. Cette femme est pour moi juste une femme touché par une maladie qui fait parti de mon quotidien. L'écriture du livre est assez sensible et se lit facilement même s'il suinte littéralement de violence et de souffrance.
Au delà du témoignage personnel, Mr Bardon parle très bien de la maladie et du quotidien qu'elle engendre. Pour participer à des réunions de soutien de familles, je connaît leur surprise par rapport "aux restes", à ses capacités qui persistent malgré tout. C'est superbement bien décrit avec cette différentiation de Annie, femme malade diminuée et de Girardot, l'étonnante et magnifique actrice qui parvient malgré tout à exister. Malgré tout, je crois que cette schyze pause tout de même le problème du rapport à la personne et à sa maladie, de cette incapacité récurrente des familles de reconnaître leur proche dans leur globalité mais aussi dans leur évolution. La maladie est perçu comme un monstre qui mange peu à peu les capacités des personnes qu'elle touche. En tant que professionnel, je comprend la nécessité d'amener l'entourage à voir différemment la personne, non pas à travers une somme d'incapacité mais comme une personne, une personnalité, des émotions au delà des souvenirs. J'encourage souvent les familles à sortir, à organiser des évènements particuliers pour leur proche malade. La lecture de ce livre m'a permis de conceptualiser quelques chose que je ne faisait que sentir. Notre rôle en tant qu'accompagnant est de parvenir à changer la temporalité des proches. Il faut les sortir de ce "Ah, mais si vous saviez comme elle était intelligente et sensible avant" pour aller vers le "Je suis heureux d'être avec toi parce que je voit ton plaisir immédiat" et donc passer de la remémoration perpétuelle du passé comme grille d'analyse du présent au vécu du présent.
Je croit au vertu de la parabole et vais donc illustrer cela par un exemple récent. Une de nos résidentes vient des pays de l'est. Elle est arrivée avec ses maîtres russes blancs et n'a jamais eu d'enfant. elle a cependant une jeune soeur décédé depuis quelques années mais qu'elle a réussit à faire venir avec elle pour qu'elle reçoive une bonne éducation. Sa soeur a eu trois enfants qu'elle a élevés dans le respect de cette tante qui leur a appris les bonnes manières et qui les emmenaient dans les plus grand restaurant malgré sa paye modeste pour qu'ils soient à l'aise dans tous les milieux. Lorsque je suis arrivée, j'ai rencontré l'un des neveux qui me faisait part de sa détresse de voir sa tante mangé avec ses doigts et surtout mangé en texture mixé. Je sentais que quelque chose n'allait pas dans l'esprit et dans le désir de cette famille. Alors j'ai pris le temps de parler avec lui et finalement est venu Le problème. Tous les ans, le jour de l'anniversaire de cette vieille dame, toute la famille se retrouve dans un grand restaurant pour fêtez cette femme. Et il ne voyait pas comment cette année, ils allaient pouvoir faire et avaient l'impression que cela n'aurait pas de sens. Alors je lui ai répondu que sur le principe, manger un tartare et une purée dans un restaurant proche étaient tout à fait possible. Il m'a regarder surpris et m'a dit "Mais pourquoi?" Et bien simplement parce que c'est un moment émotionnellement fort et que je suis sûre que voir sa famille va faire plaisir à cette résidente. Alors à force de discussion et d'accompagnement, ils ont organiser ce déjeuner dans un restaurant. Et ils sont revenu transfigurer. Par la joie de leur tante, par leur joie de l'avoir auprès d'eux, par le vécu du moment présent sans arrière pensée.
Ce livre m'a replongé dans cette histoire dans ce sentiment d'accomplissement que l'équipe a ressenti cet après midi là. Nous, soignants, ne somme pas là pour rien. L'accompagnement est un métier, une sensibilité particulière. Certes par amour, un ami, une femme, un mari, un enfant peut accompagner une personne malade. Mais il se détruit au passage et ce livre brûle de cette destruction sous-jacente. Je croit qu'être soignant accompagnant, c'est de sentir cette détresse et de la remplacer par autre chose, si possible par de l'espoir mais plus humainement par des instants de joie justement pour stopper cette destruction et pauser les bases de la résilience de la famille toute entière mais aussi de chacun de ses membres. Je crois que c'est aussi une histoire culturelle. L'idée de la défaillance, de la perte, de ne pas être au top est insupportable dans notre société de la performance, du culte du corps, du culte de soi. Le soignant accompagnant est donc une sorte de gourou. Celui qui fait passer du monde réel au monde des esprits, du spirituel, de la sagesse universelle de l'instant. Gourou peut sembler brutale mais je le maintient. La plupart des soignants accompagnants sont de très bons professionnels et sont donc des gourous au sens noble que l'on peut encore retrouver dans certaines cultures majoritairement africaine. Et puis il y a les autres qui se partagent entre les gourous charlatans qui brassent du vent et ne changent rien et ceux qui plus dangereusement deviennent excluant et exclusif, presque sectaire, comme s'il n'y avait qu'eux qui comprenait vraiment et que leur savoir ne peut être partagé. Etre un véritable soignant accompagnant est un équilibre justement entre le soin véritablement (maintien des acquis, prévention des chutes, entretien ostéo-articulaire, ... bref le coté technique) et l'accompagnement (soutien des familles, faire plaisir, ... le coté humain). Et donc d'être le bon gourou, celui qui est profondément humain mais aussi plus que cela et qui sait comment faire.
J'ai dévorer litérallement ce livre et je compte bien le faire découvrir à mon entourage. Parce que je crois que la souffrance qu'il véhicule peut être une formidavle base de réflexion, à la fois pour ceux qui vivent l'accompagnement de leur proche mais aussi pour ceux qui travaillent auprès des personnes ouffrant de cette pathologie. Pour voir au delà, pour se poser des questions. Parce que ce livre est tellement brut qu'il est indigeste autrement.
18 octobre 2009
La voix
Elle attend. La froid est piquant et elle relève légèrement son col. Elle a toujours ce manteau qu'elle a mis une journée à acheter. Ce manteau chaud qui lui a tant servit certains matins. C'est l'une des rares fois où elle a passer autant de temps à chercher la perle rare dans les magasins. Habituellement, elle achète ses vêtements par coups de coeur mais surtout par obligation. Il suffit qu'elle regarde un vêtement pour l'acheter. Mais cette fois-ci, elle a pris son temps, fait des essais. Elle voulait un manteau mi-long, peu salissant, protégeant du vent, à la fois chaud et léger. Pour une fois, le vêtement avait une fonction autre que d'être une extension visible de son humeur. Elle le voulait pour certaines activités, pas forcément pour tous les jours. Et puis finalement, peu à peu elle l'a adopté. Et elle l'a conserver.
Il est en retard comme toujours. Alors elle attend. Elle est venu plus tard que ce qu'il lui avait dit mais cela n'a pas suffit. Elle a été surprise d'entendre sa voix au téléphone. Il faut dire que les ponts ont rapidement été coupé. Elle n'a jamais été doué pour maintenir les liens. Ni pour les établir d'ailleurs. Son départ a été largement prévu. A vrai dire, sa décision était pris plus de quatre mois avant. Elle n'a pas lâché pour autant et à terminer sa dernière mission sur une belle réussite. Mais le reste leur appartenaient. Et puis elle est parti dans la discrétion, elle n'aurait pas supporter autre chose. Un midi, un restaurant entre copain, une discussion passionnée comme d'habitude et puis c'était les vacances. Et il n'y a jamais eu de rentrée. Quelques texto pour des activités annexes et quelques mots échangés dans d'autres contextes. Alors ce coups de fil et ce rendez vous ont été plus qu'une surprise. Mais elle a accepté avec plaisir. Elle a toujours aimer ces moments un peu particulier, un peu en dehors du temps quand la discussion s'enflamme sans colère mais plein de passion.
Les feuilles commencent à peine à tomber. Le soleil brille de toutes ses forces mais sa chaleur est vite dissipé par le vent du nord. Enfin il arrive de son pas tranquille, comme si le temps ne comptait pas. Elle lui sourit et le salut gaiement. Il l'entraîne dans une de ses adresses dont il a le secret. Un endroit chaleureux et discret où les serveurs le reconnaissent et sont au petit soin pour lui. Dans son genre, c'est une célébrité. Il est le spécialistes des dossiers complexes, l'homme qui démêlent le fil des existences et repère le point qui fait que les choses se débloquent et prennent un tour positif. Alors forcément, depuis le temps, son réseau s'est développer. Elle lui donne des ses nouvelles, comme d'habitude, il élude mais elle sait qu'il va bien. Il est détendu, affable, présent dans l'instant. Alors elle sait que rien ne le préoccupe.
Et puis soudain, maladroitement, il aborde LE sujet, celui qui leur a toujours posé problème. Il lui dit son admiration pour son parcours, pour ses progrès qu'il a senti et vu. Mais ça elle le sait même si ils n'ont jamais abordés directement le sujet. Il en a discuté avec d'autre qui lui ont rapporté certaines choses. Elle n'est pas d'accord avec lui. Mais si elle ne comprend pas ses réactions, elle appris à les respecter et à ne pas commenter. Elle se demande où il veut en venir même si elle le pressent. Il a juste besoin de temps, de se décider à aborder frontalement la question. Elle devine que le problême s'est reposer mais dans quelle limite, elle ne sait pas. Alors elle le laisse venir. Enfin il met les pieds dans le plat. Il connaît quelqu'un qui est comme elle. Alors il veut savoir. A quoi s'en tenir, quel sera l'avenir, comment s'y prendre, comment en parler... Mais elle n'a pas de réponses. Elle sait qu'elle n'est pas un cas général. Alors doucement, elle lui explique. Il doit accepter l'inacceptable. Ne pas savoir à quoi s'attendre est une des choses les plus difficiles pour un être humain. Mais c'est le coeur de cette maladie. La seule chose qu'elle peut lui dire c'est de s'accrocher. Ils ont réussit avec elle. Peut-être qu'ils n'y arriveront pas une deuxième fois. Mais si ils n'essaient pas, ils ne sauront jamais. Elle a beaucoups réfléchit. Elle pense que c'est leur façon de ne pas vraiment savoir, de ne pas faire de différences mais en même temps de reprendre, de s'adapter sans en avoir l'air, de changer le plan initial qui de toute façon n'est jamais suivi. Mais elle sent que ses réponses tombent à coté, que c'est plus personnel. Mais là elle n'a pas de réponses. Elle ne sait pas comment faire, elle n'est pas vraiment la mieux placée pour savoir comment les autres la supportent. Mais lui a surement la réponse.
Quelques heures et quelques sujets plus tard, ils se séparent. Elle repart rêveuse. La maladie, quelque qu'en soit la forme et les expressions, est un mystère quotidien. Elle sait qu'elle a de la chance. Elle a une vie presque normale, en "milieu ordinaire" selon l'expression consacrée mais elle ne sait pas de quoi demain sera fait. Mais elle a accepté. Accepter que la vie est précaire, que nul ne sait jamais de quoi sera fait le lendemain. Peut-être un peu plus dans certains cas. Mais cela ne l'empêche pas de faire des projets, de se projeter. Simplement elle se projete toujours dans plusieurs voies. Elle n'a jamais un seul projet en cours. La plupart resteront des idées mais rien de plus. C'est sa voie, son équilibre. Etre partout et nul part à la fois. Réver sa vie afin de la vivre.
12 octobre 2009
De Venir
Il y a longtemps, j'évoquais mon impossibilité au sortir de l'école d'être ergothérapeute. Je pensait ne jamais y arriver.
Mais la vie est souvent imprévisible. Durant la seconde partie de mes études, j'ai eu besoin d'argent et donc de travailler. Malgré mon diplôme d'ergothérapeute, j'ai continué à utiliser les emplois traditionnels des étudiants (chaîne de restauration, caissier, femme de ménage, ...) et puis un jour, sans que je puisse l'expliquer, j'ai décider de prendre un poste d'ergothérapeute en gériatrie. J'ai répondu à une annonce unique et j'ai du faire le pire entretien d'embauche de ma vie, comme si je ne souhaitais pas complètement être ergothérapeute. Mais étant la seule postulante, j'ai eu ce poste au sein d'une petite équipe d'ergothérapeute. Mais dès mon premier jour, la transition était fini. J'ai été rapidement apprécié. Et à la fin de mon contrat, j'ai eu la surprise de me voir proposer une prolongation définitive. Mais j'ai choisi de partir. Depuis je travail en temps qu'ergothérapeute à gauche à droite mais toujours en gériatrie. Actuellement, je suis dans une maison de retraite d'une centaine de lit pour encore quelques mois.
Mon epxérience m'a appris une chose. Savoir être ne s'apprend pas. Ca vient ou pas. Parfois c'est naturel, d'autre fois, ça vient durant les études ou plus tard. Il suffit juste de comprendre la différence entre accompagner, soigner et réparer. Je ne sait toujours pas soigner et je ne le saurais probablement jamais. Mais le métier d'ergothérapeute est vaste et de nombreux postes mettent en avant l'accompagnement alors maitenant je suis ergothérapeute.
09 octobre 2009
Etonnement
Plus de deux ans...
C'est le temps passé depuis mon dernier message. Et pourtant, je m'aperçoit par hasard et avec stupéfaction que de nouveaux commentaires date d'il y a quelques mois. Certains sont même de vrais invitations à la discussion. Mais soyons clair. Je n'ai jamais parlé de mon traitement ici, ni même mis un mot plus général qui "psychotique" sur ce qui m'arrive et ce qui m'est arrivé. C'est volontaire. Je n'ai jamais conçu cet espace comme une thérapie. Juste comme une respiration, un espace de liberté ou je pouvais "lâcher" tous ce que je ne voulais pas qu'on interprète et qu'on dissèque. Chacun son usage des divers espaces de médiation. Certains tiennent grâce à leur blog puisqu'ils ne tiennent un blog. Moi je déverse. Cet endroit est un dépotoir psychique. Peut-être qu'il peut paraître beau à certain mais ce n'est ni le but ni même l'intérêt.
Plus de deux ans...
Pourquoi revenir alors? Parce que durant ce temps, je n'ai pas cesser d'écrire. J'ai juste écrit ailleurs parce que les circonstances étaient différentes, parce que ma vvie étaient différente et parce que la conception que je me faisait de ce lieux ne s'y prétaient pas. Mais ma vie a continuer à évoluer tout comme mois et aujourd'hui, je revient ici.
Plus de deux ans... Comme le temps passe et ressasse.
Et une dernière précision : je ne suis pas médecin, omnisciente ou médium. Je ne guérit pas même dans mon travail. Je ne diagnostique pas ni dans mon travail et surtout pas à distance. Je ne témoigne pas, je m'exprime. Je répond éventuellement aux questions d'ordre générale. Pour le reste, c'est votre médecin traitant qu'il faut aller voir. Vous pouvez aussi regarder l'exellent Magazine de la santé sur France 5 à 13h30 ou envoyer vos questions à Allo docteur sur la même chaîne juste après l'émission précité. Mais n'attendez pas de moi que je vous conseille tel ou tel médicament, que je vous oriente vers qui que ce soit ou même que je vous rassure. Les commentaires restent cependant libre tant qu'ils sont conforme à la loi française. Inutile de citer le premier amendement de la constitution si l'un de vos commentaires est modéré. Je vis en France donc j'applique ces lois.
Enfin un point technique. Cet espace n'est pas un forum ou un tchat. C'est un blog.
Un blog, c'est un site où une ou plusieurs personnes (les auteurs) publient des billets, des notes, des textes, des recettes ou que sais-je encore. Les internautes peuvent éventuellement les commenter mais ils ne peuvent prendre l'initiative d'un nouveau sujet. C'est donc une dictature (Je parle de ce que je veux comme je veux et au mieux vous pouvez protester si je ne supprime pas vos protestations).
Un forum est un site où tous ceux qui passent peuvent s'exprimer sur un même pied d'égalité. Ils peuvent créer un nouveau sujet, répondre à d'autre. Bref, tous le monde à plus ou moins le même statut. C'est plus une oligarchie avec les modérateurs qui décident des règles et les autres qui s'y conforment.
Un tchat, c'est un instantané. Tous le monde y dit ce qu'il veux comme il veux mais comme il n'a pas le temps de lire toutes les contributions des autres, ça vire vite au brouhaha. Bref, c'est une discussion de salle d'attente, quand tous le monde est exédé et se met à parler avec les inconnus dans la même galère que lui.